Wystąpienie: Witold Tumanowicz

Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Przedstawiony projekt ustawy zawiera szereg rozwiązań, które zasługują na pozytywną ocenę. Szczególnie chciałbym zwrócić uwagę na przepisy dotyczące pacjentów z chorobami rzadkimi. To grupa, która od lat zmaga się z poważnymi problemami w polskim systemie ochrony zdrowia. Mówimy o ludziach, którzy często przez wiele lat czekają na właściwą diagnozę. Odwiedzają kolejnych specjalistów, przemierzają setki kilometrów w poszukiwaniu pomocy, a kiedy wreszcie dowiadują się, jakie jest rozpoznanie, okazuje się, że dostęp do odpowiedniego leczenia jest ograniczony albo niemożliwy. Dlatego pozytywnie oceniam ustawowe uregulowanie funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.

Projekt tworzy formalną procedurę nadawania statusu takim placówkom, określa wymagania, które muszą spełniać, i umożliwia powoływanie kolejnych ośrodków, również spoza europejskich sieci referencyjnych. To krok w kierunku zapewnienia pacjentom dostępu do nowoczesnej diagnostyki, wysokospecjalistycznego leczenia i skoordynowanej opieki medycznej. Pacjent z chorobą rzadką powinien wiedzieć, gdzie może uzyskać fachową pomoc. Powinien trafić do lekarzy, którzy rzeczywiście znają jego chorobę, mają doświadczenie w jej diagnozowaniu i leczeniu oraz współpracują z najlepszymi specjalistami, również za granicą. Często mówimy o chorobach, na które cierpi po kilkanaście, kilkadziesiąt, nawet do 100 osób, więc tego typu wykwalifikowane ośrodki będą mogły uprościć tę całą procedurę, czy to diagnostykę, czy to leczenie. Ważne jest także wprowadzenie 5-letniego okresu nadawania statusu ośrodka eksperckiego i możliwości jego przedłużenia oraz cofnięcia, jeżeli placówka przestanie spełniać wymagane standardy.

Chciałbym jednak podkreślić, że samo stworzenie sieci ośrodków eksperckich nie rozwiąże wszystkich problemów. Za diagnozą musi iść realna możliwość leczenia. Znamy przecież przypadki chorób ultrarzadkich, w przypadku których istnieje zarejestrowana terapia, ale polscy pacjenci nie mają do niej dostępu z powodu braku refundacji. Państwo nie może poprzestawać na zapewnieniu pacjentowi diagnozy, a następnie pozostawiać go bez możliwości skutecznego leczenia. Dlatego kolejnym pozytywnym elementem projektu są rozwiązania ułatwiające korzystanie z opieki zdrowotnej za granicą.

Projekt umożliwia zwrot kosztów leków zakupionych w innym państwie Unii Europejskiej na podstawie polskiej recepty refundowanej, nawet jeśli nie spełnia ona wszystkich formalnych wymogów recepty transgranicznej. Przewiduje również, że w sytuacjach wymagających pilnego leczenia brak wcześniejszego wniosku do NFZ nie będzie automatycznie pozbawiał pacjenta możliwości uzyskania zwrotu kosztów. Co szczególnie ważne dla osób z chorobami rzadkimi, przy ubieganiu się o zgodę na leczenie za granicą będzie można wykorzystać opinię lekarza z innego państwa Unii Europejskiej lub EFTA. To racjonalne rozwiązanie. Przy chorobach ultrarzadkich doświadczenie kliniczne bywa skoncentrowane w zaledwie kilku ośrodkach w całej Europie, a może nawet w mniejszej ich liczbie. Nie powinniśmy tworzyć administracyjnych przeszkód w korzystaniu z tej wiedzy. Pozytywnie oceniam również ograniczenie formalności związanych z elektroniczną dokumentacją medyczną oraz ustawowe uregulowanie procedury refundacji niezbędnych świadczeń zdrowotnych udzielonych za granicą.

Są też jednak wątpliwości co do ustawy. Przede wszystkim projekt rozszerza dostęp ministra zdrowia do danych zgromadzonych w ZUS, również dotyczących indywidualnie wskazanych osób i członków ich rodzin. Takie uprawnienia muszą mieć jasno określone granice i odpowiednie zabezpieczenia. Zastrzeżenia budzą również nowe obowiązki nakładane na emerytów i rencistów, którzy pracowali za granicą. Niedopełnienie obowiązku informacyjnego może skutkować potrącaniem zaległych składek zdrowotnych bezpośrednio z emerytury lub renty. Brakuje przy tym dostatecznie jednoznacznych rozwiązań przejściowych, które rozwiewałyby wątpliwości dotyczące wcześniejszych zdarzeń. Podobnie należałoby doprecyzować procedurę zgłaszania przez NFZ członków rodzin do ubezpieczenia zdrowotnego za wcześniejsze okresy, w szczególności zasady informowania zainteresowanych i możliwości kwestionowania takich zgłoszeń.

Pomimo powyższych zastrzeżeń pacjenci z chorobami rzadkimi powinni mieć dostęp do najlepszych specjalistów, nowoczesnej diagnostyki i skutecznego leczenia. Chcemy usuwać biurokratyczne bariery utrudniające korzystanie z opieki zdrowotnej. Dziękuję bardzo. (Oklaski)