Chorzy na mukowiscydozę mogą żyć normalnie, ale wciąż dotyka ich stygmatyzacja

Światowy Dzień Mukowiscydozy, najczęstszej choroby genetycznej w Polsce, przypada 8 września. Jego celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby osób chorujących oraz ich rodzin, a także podnoszenie świadomości społecznej, przełamywanie stereotypów i wspieranie inicjatyw, które pomagają poprawić jakość życia chorych.

– Mamy coraz lepsze możliwości wsparcia pacjentów z mukowiscydozą, ale nadal chorzy zmagają się ze stereotypami i błędnym postrzeganiem tej choroby – powiedziała PAP dr Marta Frejowska-Reniecka, kierująca Oddziałem Pulmonologii w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Barbary w Sosnowcu.

Jak zaznaczyła, w ostatnich latach nastąpiła rewolucja w diagnostyce i leczeniu. Chorzy mogą korzystać z terapii przyczynowych, które łagodzą objawy mukowiscydozy i poprawiają jakość życia.

– Dobrze prowadzony pacjent, otoczony opieką pulmonologa, gastroenterologa i rehabilitanta, jest w stanie normalnie funkcjonować w społeczeństwie, a nawet być aktywnym zawodowo. To ogromna zmiana wobec czasów, gdy chorzy byli wykluczani, uzależnieni od koncentratorów tlenu czy wielogodzinnych nebulizacji – dodała lekarka.

Dr Frejowska-Reniecka podkreśliła, że mimo widocznych postępów leczenia, otoczenie nadal często nie rozumie problemów osób z mukowiscydozą.

– Pacjenci wyglądają czasem zdrowo, ale borykają się z poważnymi komplikacjami: niewydolnością płuc, wątroby, trzustki, a niekiedy wymagają przeszczepienia narządów. To choroba genetyczna, a nie zakaźna – nie należy bać się kontaktu z tymi ludźmi, tylko ich wspierać – zaznaczyła.

Historię codziennej walki z chorobą opowiedziała również Patrycja, pacjentka oddziału pulmonologii.

– Mukowiscydoza wiąże się z wieloma ograniczeniami, ale to nie znaczy, że nie można mieć marzeń. Każdy dzień to walka – rehabilitacje, inhalacje, pilnowanie diety. Nie mogę uprawiać sportów, poza lekką aktywnością, bo mogłoby to skończyć się utratą oddechu – powiedziała.

Najtrudniejsze bywają reakcje otoczenia.

– Często słyszałam, że nie wyglądam na chorą. Ludzie oceniają po wyglądzie, a przecież wiele chorób – tak jak mukowiscydoza – jest niewidocznych. Dlatego proszę o więcej zrozumienia i mniej pochopnych ocen – zaapelowała pacjentka.

Mukowiscydoza to ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w Polsce choruje na nią ponad 2 tysiące osób. W wyniku defektu genetycznego organizm wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia pracy narządów posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Dzięki postępowi medycyny średnia długość życia pacjentów systematycznie się wydłuża. (PAP)

jms/ mark/